"Wir werden das schaffen": Eine Familie und ihr Kampf gegen Multiple Sklerose und PML

Christina (37) ist Mutter von zwei Kindern und kämpft gemeinsam mit ihrem Verlobten Andy (35) gegen einen unberechenbaren Gegner: Beide haben Multiple Sklerose.Mehr noch: Zusätzlich hat die lebensbedrohliche Virus-Erkrankung Progressive Multifokale Leukenzephalopathie (PML) ihr Leben in eine Achterbahn verwandelt.

 

"Ich kann mich noch erinnern, als ich vor neun Jahren meine Diagnose bekam", berichtet Christina vom Beginn ihres Kampfes gegen MS. Aus heiterem Himmel sei sie eines Tages auf dem rechten Auge blind gewesen. Nach demMRT habe der Radiologe noch gesagt: "Das ist nur eine Entzündung". Auf dem Kurzbefund standen zwei große Buchstaben: ED. Von ihrer Ausbildung zur Altenpflegerin kannte sie diese Abkürzung. "EncephalomyelitisDisseminata", kurz gesagt MS. "
Ich habe mir eingeredet: Quatsch, der hat sich vertan!" 


Christina sollte sich irren: "Damals hatte ich schon 30 Herde im Gehirn, lief 7 Jahre mit MS herum, wechselte fünfmal den Arzt und alle redeten mir ein, ich würde mir etwas einbilden, weil ich zu viel Stress hätte." Zu diesem Zeitpunkt war sie in erster Ehe verheiratet und hatte einen Sohn, heute 13 Jahre alt. Bis 2007 arbeitete Christina in der Altenpflege, 2009 wurde sie berentet. Ein schwerer Schritt, denn sie liebte ihren Beruf.   

Die Diagnose MS ist ein Schock, bedeutet aber keinesfalls ein Ende der Lebensqualität. In der Serie "Mutmach-Geschichten" stellt die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. Menschen vor, die diese Krankheit als Chance begreifen, neue Wege zu beschreiten. 

Die große Liebe begann in der MS-Infusionsgruppe

2008 lernte Christina ihren Andy in derNatalizumab-Infusionsgruppe der MS-Ambulanz Lengerich kennen. "In der Gruppe gab es immer jede Menge zu lachen", berichtet Christina im Interview mit dem DMSG-Bundesverband, "wir waren ja alle in der gleichen Situation." Anfang 2011 wurden sie ein Paar, zogen ein Jahr später zusammen. Die Scheidung verlief harmonisch. Ihr Ex-Mann überließ ihr das barrierefreie Haus, das Verhältnis ist bis heute gut. Der gemeinsame Sohn Robin verbringt gerne Zeit bei seinem Vater, kommt aber auch mit Andy bestens aus. Wunschkind Iva (2) machte das Glück perfekt und hält die Familie mit allerhand Streichen auf Trab.
 

Ihr großer Bruder Robin ist mit der MS aufgewachsen. Er ist sauer auf die Krankheit, die seine Mutter belastet und das Familienleben in vielen Bereichen erschwert - sei es finanziell, beim Einkauf oder bei den vielen kleinen Aufgaben im Alltag. 
Andy hat seit 2005 MS. Der gelernte Maurer musste, aufgrund des aggressiven Verlaufs seiner Krankheit, früh aus dem Berufsleben ausscheiden. Kurz vor seiner 100. Natalizumab-Infusion folgte der nächste Rückschlag: 

Und dann kam die PML

Eines Tages drückte er ganz plötzlich Christina sein Handy in Hand. Die hektische Stimme der Neurologin sagte, man habe in Andys Hirnwasser JCV DNA gefunden und sie müssten sofort in die Klinik nach Bochum: Diagnose PML. "Dann ging alles ganz schnell", berichtet Christina. "Nachts lag ich zitternd und weinend allein im Bett. Fortan lebt die Familie unter einem Damoklesschwert. "Was kommen könnte? "Lebensgefahr. Dann wäre ich mit den Kindern allein", beschreibt sie ihre Ängste. 

Gefangen im Albtraum

 

Nach der Diagnose war Andy pflegebedürftig. Fast sein komplettes linkesKleinhirn ist ein PML Herd. Auch mental veränderte sich der fast zwei Meter große junge Mann, saß die meiste Zeit im Rollstuhl mit seinem Kopf auf dem Tisch. Er redete wenig und verlor zehn Kilo Körpergewicht - trotz Unmengen anKortison. 

Nach 68 Tagen Krankenhaus, Blutwäsche, acht Lumbalpunktionen und 15 MRTs kam am 173. Tag nach der PML-Diagnose die gute Nachricht vom behandelnden Arzt in Bochum, Prof. Dr. med. Andrew Chan, Mitglied im Ärztlichen Beirat des DMSG-Bundesverbandes: "Es sind keine Viren mehr nachweisbar." 

Eine Prognose für die weitere Entwicklung konnte der MS-Experte nicht abgeben. Angesichts einer Lähmung auf der einen sowie einer Spastik und Ataxie der anderen Körperhälfte sei er überrascht, dass Andy noch stehen kann. Doch Andy hat einen starken Willen. Mit seinem Physiotherapeuten und der Ergotherapeutin erzielt er Fortschritte. Im Laufwagen kann er wieder einige Schritte laufen. "Ich bin so stolz auf ihn!", betont Christina, "wir werden das schaffen." 

Christina und Andy sind Kämpfer mit Handicap

Christina managt alles. Obwohl sie ebenfalls JCV positiv ist, kümmert sie sich um Haushalt, Wirbelwind Iva, den pubertierenden Robin und den pflegebedürftigen Andy. Sie kämpft mit Erfolg gegen bürokratische Hürden - ob Pflegestufe, Haushaltshilfe, Hilfsmittel oder Kindergartenplatz. Ein Nervenkrieg für die junge MS-Erkrankte: "Im realen Leben sieht keiner, was du Tag für Tag leistest und es sagt auch keiner etwas dazu. MS interessiert keinen. Schon gar nicht, wenn man gesund aussieht." Christina musste lernen, zu kämpfen und Hilfe anzunehmen: "Meine MS zeigt mir immer wieder, dass hier die Grenze ist". 

Aufgeben kommt nicht infrage

Andy ist jetzt ein Schwerbehinderungsgrad von 90 Prozent bescheinigt worden. Bis heute muss er immer wieder in die Klinik, eine Untersuchung folgt der anderen, um den weiteren Verlauf der PML kontinuierlich zu kontrollieren. Nach einem langen Aufenthalt in der Rehaklinik ist Andy jetzt nach Hause gekommen. Endlich ist die Familie wieder beisammen. Christina ist begeistert: "Ich freue mich mehr als ein kleines Kind auf Weihnachten. Ich kann echt nicht mehr... Meine Energien sind sowas von aufgebraucht. Das Tolle ist ,dass auch Ferien sind und nichts ansteht. Außer am 28. Dezember meine Natalizumab-Infusion. Oh Gott, ich bin so froh.Ich wünsche mir jetzt nur noch ein bisschen Schlaf zu Weihnachten. So ca. drei Wochen..."

"Nur wegen der MS haben Andy und ich uns gefunden und nur deswegen gibt es Iva" 


An Tag 292 nach der PML-Diagnose sind die Ärzte super zufrieden mit den Fortschritten, freut sich Christina: "Letzte Woche war Andy 6 Tage ohne Rollstuhl. Für draußen braucht er allerdings noch den Rolli. Sein massiver Schwindel ist noch da. Auf der rechten Seite die Parese besteht noch, auch die Spastik und Ataxie. Sprechen geht ganz gut, hören auch. Das letzte MRT zeigt keine Veränderungen, es ist nichts hinzugekommen und der PML-Herd ist unverändert.

 

Ich weiß, dass der Kampf sehr langwierig ist, aber ich bin auf alles vorbereitet. Wenn Andy bettlägerig wird, kann er zu 100 Prozent auf mich zählen", betont Christina: "Egal was kommt: Ich werde immer an seiner Seite sein. Und: Wenn die Situation nicht so viel Geld verschlingt, gibt es irgendwann eine Hochzeit." 

F.U.PML!!!

In ihrem digitalen Tagebuch F.U.PML (Fuck you PML) auf Facebook, angelehnt an die MS-Kontaktgruppe F.U.MS im DMSG-Landesverband Nordrhein-Westfalen, berichtet Christina über den Alltag in ihrer kleinen Familie und ermutigt mit ihren Erfahrungen auch andere MS-Erkrankte und pflegende Angehörige, niemals aufzugeben. "Ich möchte Mut machen, dass es sich lohnt zu kämpfen. Es ist ein Auf und Ab, aber es kommt immer was Positives. Sie wünscht sich mehr Aufklärung über PML: "Dass Neurologen und Patienten zusammenarbeiten für die bestmögliche Überwachung der Natalizumab -Therapie." Dafür will sie sich auch im nächsten Jahr einsetzen.

Christina nimmt jede Herausforderung mit Humor, so auch ihren Wunsch für das Neue Jahr: "Liebes Jahr 2015, wenn du Arschkarten fürs kommende Jahr verteilst: Ich spiele diesmal nicht mit." 
 

Das Lachen der anderen - Comedy im Grenzbereich

In „Das Lachen der anderen – Comedy im Grenzbereich“ tauchen Autor Micky Beisenherz und Stand-up Comedian Oliver Polak in für sie völlig fremde Lebenswelten ein. Beide lernen spezielle, besondere und interessante Menschen kennen, um nach drei Tagen der Begegnung für und über diese Menschen ein Stand-up Comedy Programm zu schreiben. Am Showtag kommt es zum Showdown: Wo fängt der Spaß an und wo hört er auf? Werden die Menschen über die Witze, über sich selbst lachen können oder wird der Stand-up ein Desaster, weil niemand lacht?

In der Ausgabe vom 31.08.2015 ging us um das uns allen bekannte Thema: Multiple Sklerose.

Hier geht`s zum Video

 

 

Primär progrediente MS – doch mehr Entzündungen als angenommen?

Gesucht wurden Biomarker, die bei Primär Progrediente MS (PPMS) einen Verlauf aufzeigen können. Amerikanische Forscher gingen dieser Frage nach und fanden ein erstaunliches Ergebnis.

 

Als Biomarker bezeichnet man messbare Hinweise auf das Vorliegen oder den Schweregrad einer Erkrankung. Idealerweise sollte solch ein Biomarker direkt im Blut oder anderen Körperflüssigkeiten, wie zum Beispiel der Rückenmarksflüssigkeit (auch Liquor oder Cerebrospinal fluid [CSF] genannt) messbar sein und den Verlauf einer Erkrankung möglichst exakt widerspiegeln. Ein solcher Marker konnte für die Multiple Sklerose bisher noch nicht gefunden werden.

Diverse Ansätze gibt es. Unter anderem berichteten wir z.B. hier: Harnsäure und Verlauf der Multiplen Sklerose – gibt es einen Zusammenhang?

Ein guter Marker für Entzündungen im schubförmigen Verlauf der MS, ist der Nachweis aktiver Läsionen mit Hilfe von Magnetresonanztomographie(MRT). Die Methode ist aufwendiger als ein Bluttest, derzeit aber die einzig verfügbare. Aus diesem Grund suchen Forscher weltweit nach direkt und einfacher messbaren Biomarkern für Entzündungen im zentralenNervensystem. Bei progredienten Verläufen (PPMS, SPMS) sind Läsionen allerdings spärlicher gesät, so dass dieser Marker für eine Verlaufsverfolgung weniger geeignet ist. Die Identifikation geeigneter Biomarker ist unter anderem auch ein Ziel der internationalen InitiativeProgressive MS Alliance zur Erforschung der progredienten MS, in der sich auch die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. engagiert.

Ein Forscherteam aus den USA veröffentlichte z.B. eine Arbeit zur Identifikation möglicher Biomarker in der CSF von MS-Erkrankten.

Den Abstract des Originalartikels finden Sie hier.

Das Team verglich die Mengen von aktivierten Immunzellen (B- und T-Zellen) in der CSF und die von ihnen abgegebenen spezifischen Biomarker bei den unterschiedlichen MS-Verläufen. Überraschenderweise wurde dabei allerdings festgestellt, dass Patienten in den Untergruppen mit progredienten MS-Verläufen bei vielen Biomarkern, die auf eine Entzündung hinweisen, ähnliche Konzentrationen in der CSF hatten wie Patienten mitschubförmiger MS.

Biomarker könnten die Diagnose und die Behandlung verbessern 

Dieses Ergebnis widerspricht der bisherigen Annahme, dass Entzündungsvorgänge bei den progredienten MS-Formen keine Rolle mehr spielen, bedarf allerdings weiterer Untersuchungen. Eine Bestätigung von Biomarkern, die in der CSF Entzündungen anzeigen können, könnte sowohl die Diagnose als auch die Behandlung der MS verbessern und darüber hinaus in klinischen Tests Auskunft über die Wirksamkeit von Medikamenten geben.

 

Quelle: www.nationalmssociety.org - last updated 30. Juli 2015
Redaktion: DMSG Bundesverband e.V. - 10. August 2015