Mission Leben – oder wie man das nennt

Ich bin 29 Jahre alt, Mutter, Angestellte und ich lebe ein Leben mit Plan B. Plan B immer nur, wegen der einen Sache, die mich seit nun mehr 8,5 Jahren begleitet, meine Multiple Sklerose. Ein Damoklesschwert, das mich seit dem jungen "Erwachsensein" begleitet. Dieser Post soll nicht missverstanden werden. Ich liebe mein Leben, meinen Sohn, meinen Mann, meine Freunde und sogar meinen Job! Aber es ist nicht das, was ich wollte.

Natürlich, viele werden sagen, dass man natürlich seine Ansichten im Laufe der Jahre verändert und es mag sein, dass ich vielleicht dieses Leben auch selbst gewählt hätte, aber zumindest gefühlt ist mir die Entscheidung genommen worden.

Ich wollte NIE heiraten und das spießige Leben führen, dass ich jetzt habe (und ja, es ist toll, so wie es ist)

Ich wollte höher, schneller, weiter. Meine Ziele hießen WallStreet oder Frankfurt und nicht Vorstadtidylle. Ich wollte zweimal pro Woche Zumba und nicht Physio machen, um "fit" zu sein. Ich wollte nur 4 Stunden am Tag schlafen und den Rest arbeiten, arbeiten, arbeiten... Und dann kam der Knall.

Neben diversen kleinen körperlichen Defiziten machen mir vor allem meine Depression und die Fatigue (Erschöpfungssyndrom) tagtäglich zu schaffen. Ich schlafe gefühlt 20 Stunden am Tag, mache viel zu wenig im Haushalt und habe an manchen Tagen noch weniger Kraft, um meinem Sohn die Aufmerksamkeit und Liebe zu schenken, die er verdient.

Dieser Zustand macht mich mürbe. Ich schaffe es nicht einmal den Plan B einzuhalten...

Dabei ist es ganz anders.

Ich schaffe so viel, jeden Tag aufs Neue. Trotz der ganzen Kleinigkeiten. Ich habe wundervolle Freunde (die ich viel zu selten sehe oder kontaktiere) und eine noch tollere Familie. Ich kämpfe jeden Tag einen Kampf, den niemand anderes nachempfinden kann... Und klar wäre es schön gewesen Plan A zu erleben, ohne bereits tausend Schritte vor diesem Plan aufgeben zu müssen... Aber so ist es nun einmal. Und genau so ist es gut. Die meiste Zeit... Eigentlich die ganze Zeit, nur manchmal ist da eben die Frage, wie es wäre, wenn... 

Anne Schmidt

NORMVARIANTEN!

NORMVARIANTEN!

NORM: Übliche den Erwartungen entsprechende Beschaffenheit Größe und Qualität, (Definition Duden).


Tja! Und dann gibt's da mich! Irgendwie entspreche ich wohl nicht so wirklich einer Norm! Nicht den Empfehlungen! Nicht denen einer genormten Gesellschaft. Dabei sind Normen doch Wissen - und ich frage mich; warum das Wissen in diesem Bereich so wenig dazulernt!
Also ich komme mit gesellschaftlichen und moralischen Normen weitestgehend ganz gut klar. Mit den mathematischen und den physikalischen Normen hingegen eher weniger
- aber dafür habe ich ja meinen Mann  

Was Interoperabilitätsnormen sind müsste ich glatt googeln - da hab ich keinen blassen Schimmer.
Meine Güte – es gibt Normen an jeder Ecke! Sie sind Ü-BER-ALL! Oder mit den Worten einer Viertklässlerin: “Alter Falter!!! – Sind das viele!”
Aber ich glaube ich passe in keine! Zumindest bei weitem nicht in all ihre Facetten, die die Gesellschaft sich für mich ausgedacht hat.
Und manchmal - ja manchmal da grübel ich - über mich; über meinen Körper und mein ganz persönliches zu Hause.
Vielleicht an einem Tag, wie dem Welt-MS-Tag ein wenig mehr als sonst; oder in der Vorbereitung darauf!

Ich sehe meinen Körper und fühle ihn. Doch vor allem bewerte ich ihn. Zwänge ihn in Normen oder versuche es. So wie es die Umwelt tut! So muss ich es doch auch machen.

Stelle Erwartungen an meinen Körper - meinen Geist/meine Konzentration und schreibe ihm gedanklich ein Handlungs- und Funktionsprotokoll. Erwarte, dass er 

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Ich bin kurz vor 40 – das Thermometer auch!

Die Hitze zurzeit ist der Wahnsinn.
An Garten ist nicht zu denken.
Ich bin froh, wenn der Göttergatte zum Gießen fährt oder es ...
endlich einmal Regen gäbe.

3 Stunden Freibad haben heute Abkühlung geschaffen. Kurzfristig.
Der große Pirat will ja schließlich in den Ferien auch etwas erleben.

10 Uhr – 30 °C. Es gibt einige Leute mit zwei Krücken, die Baden gehen.
Trotzdem habe ich das Gefühl, mit meinem Wanderstock angestarrt zu werden.
Ach f***!
Brust raus, Pobacken und Bauch anspannen, Augen zu und durch.
Gar nicht beachten, die Voyeure.
Na ja ... je nachdem, wie ich mich bewege, sehe ich eh Schlieren.
Die kommen nicht von den Wasserspritzern auf der Brille.

Im kühlen Nass gibt es keine Probleme. Oder fast keine.
Bisschen Spastik im linken Bein. Geht noch.
Tut eh immer irgendwie weh. Da gewöhnt man sich dran.
Von außen sieht man das nicht. Gut, woll!

12:30 Uhr – 33 °C. Auf die Uhr schauen...
Der Kurze will noch einmal rutschen. Das machen viele Mamas.
Auf der Treppe dort hin werde ich mehrmals überholt.
6 Minuten Treppe rauf "Boah Mama, endlich!".
Ampel rot, Ampel grün. 60 Sekunden ... wusch... unten.
Kleine Pause, dann noch einmal.

12:37 Uhr – 33,4 °C. Nix geht mehr.
Am Beckenrand gönne ich mir auf dem Stuhl eine große Pause…
Der Nichtschwimmer taucht mit Tauchermaske.
Wichtig: Immer im Blick haben. Tauchen kann er aber ...
Und zur Not bin ich in zwei Sekunden im Wasser ... 4 Schritte zum Becken.
Außerdem beobachtet uns der Bademeister.

13 Uhr. Und dann steht man unter der pipimiefigen Dusche im Schwimmbad.
Ich will das Chlor aus den Haaren spülen. Verflixt und zugenäht ... die Arme heben?
Ok, geduscht wird zu Hause.
Schnell das Kleid überziehen bzw. von oben hineinschlüpfen.
Eine Neuanschaffung ... one size fits all ... da passe ich auch nach Kortison rein.
Echt super!

13:15 Uhr. Wieder barfuß ins Bad.
Flip Flops kann ich nicht anziehen. Sturzgefahr.
Pilze an den Füßen kann man behandeln und das tut nicht so weh.
Gefühlte 5 Minuten Treppe hoch zum Kiosk und Pommes essen.
"So, die restlichen Pommes sind meine! Ich hab’ sie schließlich hierhin getragen" sagt der Räuber.
Und ich muss grinsen. Mein Magen knurrt.

14:15 Uhr – 36 °C. Ich bin froh Automatik zu fahren.
Schon im Schwimmbecken funktionierte linksseitig der Fußheber nur begrenzt.
Das ist eigentlich die "gute Seite", die Linke. Rechts ist heute besser.
Im Auto sitzen tut gut. Laufen ist nicht mehr.
Klimaanlage auf "low". Der Rest des Tages wird auch so...

18:30 Uhr. Couch…
Ich überlege, was wir zu Essen bestellen.
Oder gibt es wieder Backofenpommes wie gestern?
Die Typen beim Lieferservice tun mir so leid. Bei der Hitze...
Okay, ich koche ...
Kartoffeln schält der Mann, die Fischstäbchen kommen in den Backofen.
Nicht lecker, aber gar.

19 Uhr – 28 °C. Couch...
"Mama, Donnerstag gehen wir wieder hin?",
"Klar!"

... Wo bleibt das Gewitter?
Der Garten braucht Wasser...

Heute war ein guter Tag.
Morgen werde ich es merken.
1 Tag Pause.

Friederike Jentsch
MS seit 2007

Frag den Kühlschrank

Wie es geht heute? Gute Frage…. Danke gut.


Aber ich habe keine Ahnung, woher soll ich das wissen, frag meinen Kühlschrank, der weiß das. (Danke Campino)

Heute ist halt so ein Tag in 30 Jahren. 30 Jahre MS. Na und?

Es gibt Tage, da kann ich alles, außer gut laufen, Hemden gut zuknöpfen mit der rechten Hand. Meistens kann ich schlafen, gerne zu unpassenden Zeiten, bei der Arbeit z. B. hinter den Bassboxen ist ein guter Platz, wenn du mich mal suchst.

Polohemden find ich übrigens eh besser.


Wie es geht? Mit Freunden gut, ohne manchmal nicht gut.


Es gibt Tage, da tut das Bein weh, es gibt Tage da, funktioniert ein Arm nicht gut.

Es gibt Tage, da bleibt meine Automatikuhr stehen.
Es gibt Tage mit geilen Drogen, es gibt Tage mit Drogen die nicht wirklich gut funktionieren, Schnaps zum Beispiel.
Es gibt Tage, da kann ich alles kurz und klein denken, manchmal geht das nicht, das hängt dann mit meiner Uhr zusammen.
NIEMALS mit Drogen.


Ich kann aber heute besser weinen als früher, viel besser und danach kann ich auch wieder gut lachen, auch gerne über mich.


Außer ich lauf gegen die Tür oder den Schrank, den Tisch oder die Treppe oder so. Dann frag nicht wie es mir geht. Dann frag den Kühlschrank.  Der kann drüber lachen. Heb mich lieber lachend auf. Das hilft gegen die Schmerzen. Und dann geh Bier holen oder Schnaps, genau Schnaps ist gut, dann muss ich nicht so oft in den Keller zum pinkeln. In den Keller. Treppen sind böse. Lessons learned. IMMER, IMMER das Geländer benutzen.


Was die Liebe macht? Na ja, die Liebe ist heutzutage ein stilles Geschäft. Sehr still. Es gibt so Tage, da freue ich mich meistens über ernstgemeinte Zärtlichkeit, aber nicht die Mitleidige. Die kann ich nicht leiden, die ist für die MS Schlampe, nicht für mich.


Sex? Gerne, ja. Aber das Geschäft ist noch viel stiller als die Liebe. Fast unhörbar, aber es gibt so Tage. Das sind dann schöne Tage.


Und dann gibt es noch die Tage mit Musik. Laute Musik, leise Musik, aber auf jeden Fall sind Tage mit Musik besser, nur der blöde Kühlschrank weiß das nicht.


Es gibt Tage, die sind zum Weinen schön, es gibt Tage, die sind abgrundtief scheiße.


Es sind Tage wie Deine auch, es geht mir genau wie Dir, nur dass Du vielleicht andere Sorgen hast und ich nicht mehr so schnell bin. Aber glaub mir, ich komm auch an.


Genau so ein Tag ist heute

 

Mathias Schweitzer

 

"Wir werden es schaffen": Eine Familie und ihr Kampf gegen Multiple Sklerose und PML

Christina (37) ist Mutter von zwei Kindern und kämpft gemeinsam mit ihrem Verlobten Andy (35) gegen einen unberechenbaren Gegner: Beide haben Multiple Sklerose.Mehr noch: Zusätzlich hat die lebensbedrohliche Virus-Erkrankung Progressive Multifokale Leukenzephalopathie (PML) ihr Leben in eine Achterbahn verwandelt.

"Ich kann mich noch erinnern, als ich vor neun Jahren meine Diagnose bekam", berichtet Christina vom Beginn ihres Kampfes gegen MS. Aus heiterem Himmel sei sie eines Tages auf dem rechten Auge blind gewesen. Nach dem MRT habe der Radiologe noch gesagt: "Das ist nur eine Entzündung". Auf dem Kurzbefund standen zwei große Buchstaben: ED. Von ihrer Ausbildung zur Altenpflegerin kannte sie diese Abkürzung. "Encephalomyelitis Disseminata", kurz gesagt MS."
Ich habe mir eingeredet:

"Ich kann mich noch erinnern, als ich vor neun Jahren meine Diagnose bekam", berichtet Christina vom Beginn ihres Kampfes gegen MS. Aus heiterem Himmel sei sie eines Tages auf dem rechten Auge blind gewesen. Nach dem MRT habe der Radiologe noch gesagt: "Das ist nur eine Entzündung". Auf dem Kurzbefund standen zwei große Buchstaben: ED. Von ihrer Ausbildung zur Altenpflegerin kannte sie diese Abkürzung. "Encephalomyelitis Disseminata", kurz gesagt MS."
Ich habe mir eingeredet: "Quatsch, der hat sich vertan!" 

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