Tagebuch

Hmmmm
— 9. Februar 2010 [Facebook Chronik]

Hallo, ich bin Björn und meine MS-Geschichte begann damals mit diesem unscheinbaren Beitrag auf Facebook.
Unscheinbar nur auf den ersten Blick, denn was dieser Post zusammengefasst hat, war die 2. Sehnerventzündung meines Lebens. Und die Besuche beim Augenarzt, Neurologen, Radiologen, mit der zurückbleibenden Ungewissheit.
In meiner Erinnerung stellt sich meine erste MS-Zeit immer recht locker dar, das Schlimmste, an was ich mich da erinnere, war die Lumbalpunktion mit der ersten und schlimmsten Migräne, die ich erleiden musste, im Anschluss.
Und wenn ich jetzt aus der Zeit erzähle, ist es auch nicht gelogen, oder absichtlich beschönigt, es ist nur nicht mehr ganz authentisch, da ich jetzt nur noch den Blick von außen habe und die menschliche Psyche Erinnerungen verändert oder auch gerne mal ausselektiert.
Zum Glück gibt es Tagebücher. Zu meinem Unglück gehöre ich nicht dem tagebuchschreibenden Teil der Gesellschaft an. Und so verbleibt es bei meinen Erinnerungen an die damalige Zeit.
Dachte ich zumindest. Denn statt in alten Tagebüchern zu blättern, bin ich in meinem Mail-Archiv gelandet und über ganz vergessene Zeilen gestolpert. 
Vor der Diagnose war alles anders, ich würde nicht sagen, dass ich glücklich war, oder unglücklich, es war einfach anders. Damals habe ich auch einige Mail-Freundschaften gepflegt. Aus der letzten auslaufenden Freundschaft entstammen die Mails in diesem Blog-Eintrag.
Ich habe nie Antworten erhalten.

Moin Moin aus Flensburg

Hallo [...],

heut meld ich mich mal wieder, nach auch schon wieder fast 3 Monaten.
[...] Wie geht es Ihnen, sind Sie gut ins neue Jahr gekommen? Ich
beneide Sie auf jedenfall um das warme Wetter, wir haben hier jetzt seid
fast 3 Monaten Schnee und ich kann mich nicht daran erinnern, dass wir
jemals so viel hatten. Inzwischen mag ich keinen Schnee mehr sehen. Ich
mag keine Arbeit mehr sehen. Ich mag irgendwie gar nichts so richtig zur
Zeit.
Woran das genau liegen mag, vermag ich nicht zu sagen. Eventuell hat es
auch damit zu tun, dass mich meine gesundheitliche Ungewissheit derzeit
etwas belastet. Ich hab irgendwelche Entzuendungen im Kopf aber die
genaue Diagnose kann erst erfolgen, sobald mein Nervenwasser untersucht
wurde. Der naechste freie Termin ist in knapp zwei Wochen. Solange nagt
die Ungewissheit an mir. Ich hoffe ja, dass vielleicht doch allles in
Ordnung ist, aber die Symptome deuten alle auf multiple Sklerose hin.
Also 120 Jahre alt werd ich dann wohl leider doch nicht, wenn es so sein
sollte ....
Und ich habe derzeit das Gefuehl, dass mir mein Leben entgleitet. Ich
muss versuchen es wieder mehr in Griff zu kriegen, aber trotzdem
nebenbei etwas lockerer zu werden. Das ist vielleicht ein guter Vorsatz
fuers neue Jahr das zu schaffen. :)
[...]
— Mail vom 6. März 2010

In meiner Erinnerung hat es mit der Nervenwasser-Untersuchung gar nicht so lange gedauert. Ich weiß noch, wie mir der Neurologe das Ergebnis mitgeteilt hat und mir dann einen Monat Bedenkzeit eingeräumt hat, ob ich mir jede Woche eine Spritze oder drei Spritzen geben möchte.
Ich mochte es natürlich gar nicht, schon als Kind waren es die reinsten Krawall-Marathons, wenn mir ein Arzt eine Spritze geben sollte. Das hat sich zum Glück irgendwann gelegt, aber jetzt sollte ich es sogar selbst machen? Natürlich hab ich mich für die Variante mit einer Spritze entschieden.
Eine Spritze zu viel! Mir wurde es zweimal gezeigt, beim dritten Mal habe ich es dann unter Aufsicht selber hin bekommen, ab der vierten war ich auf mich allein gestellt.
Eine heroische Erinnerung ist es zwar nicht, die jetzt folgt, aber zumindest war ich felsenfest der Meinung, dass ich es zumindest im ersten Jahr ganz gut hin bekommen habe.
So war es aber nicht. 2015 habe ich mich in psychotherapeutische Behandlung begeben und wir sind einer Angstkurve auf die Spur gekommen, die sich massiv auf meine Lebensqualität und Alltag auswirkt.
Diese Angskurve habe ich bereits 5 Jahre vorher in einer Mail beschrieben.

Lang ists her....

Hallo Frau [...], [...], [...] :)

Wie geht es Ihnen. Es ist jetzt ziemlich genau ein Jahr her, dass ich
das letzte mal von Ihnen gehoert habe. Sind sie immer noch auf der
Rancho im schoenen Mexiko? Ich habe zur Zeit Urlaub und hier ist mal
wieder son richtiges norddeutsches Schietwetter wie man so schoen sagt.
Da packt einen doch das Fernweh. Na wenigstens ist es nachts kühl genug,
dass man auch immer gut und fest schlafen kann.
Wobei das heute Nacht ruhig etwas waemer sein koennte. Ich habe ja in
meiner letzten Mail im Maerz von den Entzuendungen im Kopf gesprochen.
Die Diagnose hat sich leider bewahrheitet und die Untersuchung des
Nervenwassers hat ergeben, dass ich an multipler Sklerose erkrankt bin.
Seit Ende April bin ich jetzt dabei eine lebenslange Therapie mit
Spritzen zu machen. Ich darf mir jetzt jede Woche eine Spritze selber
verpassen. Lebe eigentlch nur noch von SPritze zu Spritze. Immer wenn
die Spritze drin ist, fuel ich mich seelisch wieder besser, aber 2 Tage
spaeter zaehl ich bereits wieder die Tage zur naechsten Spritze. Die
Spritzen selbst tun gar nicht weh, aber es ist diese ueberwindung, sich
selber eine Nadel in den Muskel zu stecken. Paar Stunden spaeter setzen
dann die Nebenwirkungen ein, auch nicht schoen ... Schuettelfrost,
erhoehte Temperatur, Kopfschmerzen .... aber das geht ja vorbei, die
Psyche faengt dann die Woche spaeter wieder an zu zittern, wenn ich die
Nadel in der Hand halte.
[...]
— Mail vom 29. Juli 2010

Wir haben und fast zwei Jahre Mails geschrieben, gemeinsam geträumt und über das Leben ausgetauscht.

Laecheln

Hallo [...] (meine Bruderine),
ich hab mein Laecheln verloren :(
LG Bjoern
— Mail vom 30. September 2010

Fast fünf Jahre hat es noch gedauert, bis ich mir hab helfen lassen.
Und danach wurde wieder alles anders.

Björn

Mission Leben – oder wie man das nennt

Ich bin 29 Jahre alt, Mutter, Angestellte und ich lebe ein Leben mit Plan B. Plan B immer nur, wegen der einen Sache, die mich seit nun mehr 8,5 Jahren begleitet, meine Multiple Sklerose. Ein Damoklesschwert, das mich seit dem jungen "Erwachsensein" begleitet. Dieser Post soll nicht missverstanden werden. Ich liebe mein Leben, meinen Sohn, meinen Mann, meine Freunde und sogar meinen Job! Aber es ist nicht das, was ich wollte.

Natürlich, viele werden sagen, dass man natürlich seine Ansichten im Laufe der Jahre verändert und es mag sein, dass ich vielleicht dieses Leben auch selbst gewählt hätte, aber zumindest gefühlt ist mir die Entscheidung genommen worden.

Ich wollte NIE heiraten und das spießige Leben führen, dass ich jetzt habe (und ja, es ist toll, so wie es ist)

Ich wollte höher, schneller, weiter. Meine Ziele hießen WallStreet oder Frankfurt und nicht Vorstadtidylle. Ich wollte zweimal pro Woche Zumba und nicht Physio machen, um "fit" zu sein. Ich wollte nur 4 Stunden am Tag schlafen und den Rest arbeiten, arbeiten, arbeiten... Und dann kam der Knall.

Neben diversen kleinen körperlichen Defiziten machen mir vor allem meine Depression und die Fatigue (Erschöpfungssyndrom) tagtäglich zu schaffen. Ich schlafe gefühlt 20 Stunden am Tag, mache viel zu wenig im Haushalt und habe an manchen Tagen noch weniger Kraft, um meinem Sohn die Aufmerksamkeit und Liebe zu schenken, die er verdient.

Dieser Zustand macht mich mürbe. Ich schaffe es nicht einmal den Plan B einzuhalten...

Dabei ist es ganz anders.

Ich schaffe so viel, jeden Tag aufs Neue. Trotz der ganzen Kleinigkeiten. Ich habe wundervolle Freunde (die ich viel zu selten sehe oder kontaktiere) und eine noch tollere Familie. Ich kämpfe jeden Tag einen Kampf, den niemand anderes nachempfinden kann... Und klar wäre es schön gewesen Plan A zu erleben, ohne bereits tausend Schritte vor diesem Plan aufgeben zu müssen... Aber so ist es nun einmal. Und genau so ist es gut. Die meiste Zeit... Eigentlich die ganze Zeit, nur manchmal ist da eben die Frage, wie es wäre, wenn... 

Anne Schmidt

NORMVARIANTEN!

NORMVARIANTEN!

NORM: Übliche den Erwartungen entsprechende Beschaffenheit Größe und Qualität, (Definition Duden).


Tja! Und dann gibt's da mich! Irgendwie entspreche ich wohl nicht so wirklich einer Norm! Nicht den Empfehlungen! Nicht denen einer genormten Gesellschaft. Dabei sind Normen doch Wissen - und ich frage mich; warum das Wissen in diesem Bereich so wenig dazulernt!
Also ich komme mit gesellschaftlichen und moralischen Normen weitestgehend ganz gut klar. Mit den mathematischen und den physikalischen Normen hingegen eher weniger
- aber dafür habe ich ja meinen Mann  

Was Interoperabilitätsnormen sind müsste ich glatt googeln - da hab ich keinen blassen Schimmer.
Meine Güte – es gibt Normen an jeder Ecke! Sie sind Ü-BER-ALL! Oder mit den Worten einer Viertklässlerin: “Alter Falter!!! – Sind das viele!”
Aber ich glaube ich passe in keine! Zumindest bei weitem nicht in all ihre Facetten, die die Gesellschaft sich für mich ausgedacht hat.
Und manchmal - ja manchmal da grübel ich - über mich; über meinen Körper und mein ganz persönliches zu Hause.
Vielleicht an einem Tag, wie dem Welt-MS-Tag ein wenig mehr als sonst; oder in der Vorbereitung darauf!

Ich sehe meinen Körper und fühle ihn. Doch vor allem bewerte ich ihn. Zwänge ihn in Normen oder versuche es. So wie es die Umwelt tut! So muss ich es doch auch machen.

Stelle Erwartungen an meinen Körper - meinen Geist/meine Konzentration und schreibe ihm gedanklich ein Handlungs- und Funktionsprotokoll. Erwarte, dass er 

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Ich bin kurz vor 40 – das Thermometer auch!

Die Hitze zurzeit ist der Wahnsinn.
An Garten ist nicht zu denken.
Ich bin froh, wenn der Göttergatte zum Gießen fährt oder es ...
endlich einmal Regen gäbe.

3 Stunden Freibad haben heute Abkühlung geschaffen. Kurzfristig.
Der große Pirat will ja schließlich in den Ferien auch etwas erleben.

10 Uhr – 30 °C. Es gibt einige Leute mit zwei Krücken, die Baden gehen.
Trotzdem habe ich das Gefühl, mit meinem Wanderstock angestarrt zu werden.
Ach f***!
Brust raus, Pobacken und Bauch anspannen, Augen zu und durch.
Gar nicht beachten, die Voyeure.
Na ja ... je nachdem, wie ich mich bewege, sehe ich eh Schlieren.
Die kommen nicht von den Wasserspritzern auf der Brille.

Im kühlen Nass gibt es keine Probleme. Oder fast keine.
Bisschen Spastik im linken Bein. Geht noch.
Tut eh immer irgendwie weh. Da gewöhnt man sich dran.
Von außen sieht man das nicht. Gut, woll!

12:30 Uhr – 33 °C. Auf die Uhr schauen...
Der Kurze will noch einmal rutschen. Das machen viele Mamas.
Auf der Treppe dort hin werde ich mehrmals überholt.
6 Minuten Treppe rauf "Boah Mama, endlich!".
Ampel rot, Ampel grün. 60 Sekunden ... wusch... unten.
Kleine Pause, dann noch einmal.

12:37 Uhr – 33,4 °C. Nix geht mehr.
Am Beckenrand gönne ich mir auf dem Stuhl eine große Pause…
Der Nichtschwimmer taucht mit Tauchermaske.
Wichtig: Immer im Blick haben. Tauchen kann er aber ...
Und zur Not bin ich in zwei Sekunden im Wasser ... 4 Schritte zum Becken.
Außerdem beobachtet uns der Bademeister.

13 Uhr. Und dann steht man unter der pipimiefigen Dusche im Schwimmbad.
Ich will das Chlor aus den Haaren spülen. Verflixt und zugenäht ... die Arme heben?
Ok, geduscht wird zu Hause.
Schnell das Kleid überziehen bzw. von oben hineinschlüpfen.
Eine Neuanschaffung ... one size fits all ... da passe ich auch nach Kortison rein.
Echt super!

13:15 Uhr. Wieder barfuß ins Bad.
Flip Flops kann ich nicht anziehen. Sturzgefahr.
Pilze an den Füßen kann man behandeln und das tut nicht so weh.
Gefühlte 5 Minuten Treppe hoch zum Kiosk und Pommes essen.
"So, die restlichen Pommes sind meine! Ich hab’ sie schließlich hierhin getragen" sagt der Räuber.
Und ich muss grinsen. Mein Magen knurrt.

14:15 Uhr – 36 °C. Ich bin froh Automatik zu fahren.
Schon im Schwimmbecken funktionierte linksseitig der Fußheber nur begrenzt.
Das ist eigentlich die "gute Seite", die Linke. Rechts ist heute besser.
Im Auto sitzen tut gut. Laufen ist nicht mehr.
Klimaanlage auf "low". Der Rest des Tages wird auch so...

18:30 Uhr. Couch…
Ich überlege, was wir zu Essen bestellen.
Oder gibt es wieder Backofenpommes wie gestern?
Die Typen beim Lieferservice tun mir so leid. Bei der Hitze...
Okay, ich koche ...
Kartoffeln schält der Mann, die Fischstäbchen kommen in den Backofen.
Nicht lecker, aber gar.

19 Uhr – 28 °C. Couch...
"Mama, Donnerstag gehen wir wieder hin?",
"Klar!"

... Wo bleibt das Gewitter?
Der Garten braucht Wasser...

Heute war ein guter Tag.
Morgen werde ich es merken.
1 Tag Pause.

Friederike Jentsch
MS seit 2007

Frag den Kühlschrank

Wie es geht heute? Gute Frage…. Danke gut.


Aber ich habe keine Ahnung, woher soll ich das wissen, frag meinen Kühlschrank, der weiß das. (Danke Campino)

Heute ist halt so ein Tag in 30 Jahren. 30 Jahre MS. Na und?

Es gibt Tage, da kann ich alles, außer gut laufen, Hemden gut zuknöpfen mit der rechten Hand. Meistens kann ich schlafen, gerne zu unpassenden Zeiten, bei der Arbeit z. B. hinter den Bassboxen ist ein guter Platz, wenn du mich mal suchst.

Polohemden find ich übrigens eh besser.


Wie es geht? Mit Freunden gut, ohne manchmal nicht gut.


Es gibt Tage, da tut das Bein weh, es gibt Tage da, funktioniert ein Arm nicht gut.

Es gibt Tage, da bleibt meine Automatikuhr stehen.
Es gibt Tage mit geilen Drogen, es gibt Tage mit Drogen die nicht wirklich gut funktionieren, Schnaps zum Beispiel.
Es gibt Tage, da kann ich alles kurz und klein denken, manchmal geht das nicht, das hängt dann mit meiner Uhr zusammen.
NIEMALS mit Drogen.


Ich kann aber heute besser weinen als früher, viel besser und danach kann ich auch wieder gut lachen, auch gerne über mich.


Außer ich lauf gegen die Tür oder den Schrank, den Tisch oder die Treppe oder so. Dann frag nicht wie es mir geht. Dann frag den Kühlschrank.  Der kann drüber lachen. Heb mich lieber lachend auf. Das hilft gegen die Schmerzen. Und dann geh Bier holen oder Schnaps, genau Schnaps ist gut, dann muss ich nicht so oft in den Keller zum pinkeln. In den Keller. Treppen sind böse. Lessons learned. IMMER, IMMER das Geländer benutzen.


Was die Liebe macht? Na ja, die Liebe ist heutzutage ein stilles Geschäft. Sehr still. Es gibt so Tage, da freue ich mich meistens über ernstgemeinte Zärtlichkeit, aber nicht die Mitleidige. Die kann ich nicht leiden, die ist für die MS Schlampe, nicht für mich.


Sex? Gerne, ja. Aber das Geschäft ist noch viel stiller als die Liebe. Fast unhörbar, aber es gibt so Tage. Das sind dann schöne Tage.


Und dann gibt es noch die Tage mit Musik. Laute Musik, leise Musik, aber auf jeden Fall sind Tage mit Musik besser, nur der blöde Kühlschrank weiß das nicht.


Es gibt Tage, die sind zum Weinen schön, es gibt Tage, die sind abgrundtief scheiße.


Es sind Tage wie Deine auch, es geht mir genau wie Dir, nur dass Du vielleicht andere Sorgen hast und ich nicht mehr so schnell bin. Aber glaub mir, ich komm auch an.


Genau so ein Tag ist heute

 

Mathias Schweitzer